12 августа в Нижнем Новгороде произошел инцидент: сестру супермодели и основательницы благотворительного фонда «Обнаженные сердца» Натальи Водяновой со скандалом выставили из кафе «Фламинго» на том основании, что девушка с аутизмом и ДЦП (детским церебральным параличом), зашедшая туда с няней, «отпугивает посетителей».
При всей жестокости и нелепости происшедшего рецидива дискриминации (сразу вспомнились отдельные питьевые фонтанчики для чернокожих и другие признаки расовой сегрегации), реакция журналистов обрадовала своей энергией. Но содержание заметок и трактовка событий достаточно неоднозначны.
Во-первых, сразу возникает вопрос терминологии. Наталья Водянова призывает через Фейсбук: «не забывать о журналистской этике и не называть аутизм и ДЦП болезнями. Это особенности или нарушения развития, но не в коем случае, не болезнь. Это мировой и российский стандарт терминологии. Также неправильно называть человека с аутизмом аутистом. Это все равно, что называть человека в очках очкариком, а человека низкого роста коротышкой. У нас у всех свои особенности, мы все разные, но это не значит, что мы больные». Заголовок в «Комсомольской правде» «Страдающую аутизмом сестру Натальи Водяновой выгнали из кафе» иллюстрирует это непонимание и желание «загнать» аутизм в рамки заболевания, от которого «страдают». Инвалид детства — это официальная формулировка, но все чаще и чаще слышится слова «особенности развития». Может быть, когда-нибудь будут услышаны голоса сторонников движения за нейроразнообразие, утверждающих, что их не надо «лечить» от аутизма. Думается, и отношение к подобным гражданам изменится соответственно.
Во-вторых, некоторые источники укоризненно сообщают: «А ведь маму Натальи и Оксаны Водяновой тоже надо бы судить… и будут судить за хулиганство и оскорбление хозяина кафе… до восьми лет тюрьмы». Хотя именно ее оскорбили не только словом, но и действием, когда погрузили в полицейскую машину и отвезли в отделение по заявлению хозяина кафе. Возможно, настало время принять те законы, которые много лет существуют во всех развитых странах — законы, защищающие права людей с особенностями развития, и тогда не будет разночтений и дебатов, а дискриминация будет называться таковой.
Я познакомилась с Натальей Водяновой и с работой фонда «Обнаженные сердца» в 2013 году, когда я была приглашена на II международный форум «Каждый ребенок достоин семьи». Водянова прилагает невероятные усилия для того, чтобы российский стандарт помощи особенным детям начал равняться на западные образцы. Благодаря ее усилиям в Москве уже 4 раза собирались эксперты с Запада — педиатры, педагоги, психологи, другие специалисты, — старающиеся сдвинуть с места скрипучую телегу образования и терапии для детей с диагнозом РАС (расстойство аутистического спектра). Изменить психологию общества еще сложнее, но начинать надо уже сейчас. Ведь не у каждого особого ребенка есть благородная и могущественная сестра.
Галина Ицкович,
психотерапевт, преподаватель-эксперт DIRFloortime